Este 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, constituye la oportunidad para visibilizar el trabajo que la provincia desarrolla para la detección precoz y el tratamiento oportuno con diversas actividades de difusión y capacitación.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (EPOF), el Ministerio de Salud, a través del Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas de Entre Ríos (Cremcer), este viernes y sábado, desarrollará actividades conmemorativas para concientizar y visibilizar las patologías que son diagnosticadas y tratadas en la provincia.
El Cremcer, que depende de la dirección de Epidemiología de la cartera sanitaria y tiene su sede principal en el hospital Materno Infantil San Roque de Paraná, atiende y registra estas patologías, y busca dar a conocer y capacitar al equipo de salud para la detección precoz y el tratamiento oportuno.
El programa previsto desarrollará en la capital entrerriana, desde el 28 por la mañana y hasta el 29 al mediodía, actividades sociales, científicas y recreativas, junto a las organizaciones gubernamentales, no gubernamentales y asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes.
La coordinadora del Cremcer, Mariel Bordenave, valoró que el centro ha incrementado su radio de acción, alcanzando el centenar de pacientes en lista de espera para consultas en genética, a partir de la difusión y alcance de las jornadas de visibilización. “Comenzamos a trabajar en alianza con muchas organizaciones no gubernamentales, asociaciones de padres y de pacientes con enfermedades raras y ellos colaboran; aportan ideas y trabajo voluntario”.
Respecto a la actividad en el marco del lema “Un día… miles de oportunidades”, entre otras entidades se suman: Asociación Civil Neurodiversidad San Benito; MirarTEA; Esperanza al Corazón, Angioedema Hereditario (AEH); FQ Filial Entre Ríos; Asociación de Lucha contra el CDLS; Triunfadores de la Vida; los pacientes y sus familias.
Bordenave destacó que “Entre Ríos es la primera provincia que tiene una ley en malformaciones congénitas y enfermedades poco frecuentes” y la entidad que dirige está invitada a participar, a fines de marzo, del congreso nacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas, a cargo del médico Emilio Roldán.
“Queremos aprovechar la conmemoración para caminar juntos”, concluyó Bordenave.
Cronograma de actividades
Este viernes a partir de las 9.30, frente al hospital Materno Infantil San Roque (La Paz 435), la comunidad toda está invitada a sumarse a una caminata solidaria hacia Casa de Gobierno. Se brindarán a los participantes chalecos, estandartes y pancartas con el logo de las EPOF y a las 10.30, se iniciará el acto con el saludo a las banderas, el himno nacional argentino y la Marcha de Entre Ríos (ejecutados por la banda música de la Policía). Posteriormente las autoridades presentes se referirán a la efeméride; se leerá un texto conmemorativo de las EPOF; se entregarán folletos y souvenirs, finalizando a las 11.30 aproximadamente.
Durante la tarde, a las 18.30 en la Plaza 1° de Mayo (calle Papa Francisco), se llevará adelante una mateada por las EPOF. En la oportunidad se compartirán mensajes con material gráfico y sonoro a los transeúntes y se promocionará la canción representativa a través de altoparlantes, hasta las 20. De esta manera se informará a la comunidad dónde pueden acudir y qué pueden hacer si sospechan tener una enfermedad poco frecuente.
En tanto que este sábado en el salón de actos Dr. Abel Obaid del nosocomio materno infantil de referencia en la provincia, se llevará a cabo la jornada de capacitación: “La integralidad y la inclusividad del enfermo con EPOF en el ámbito social”. La misma es también abierta a la comunidad.
Están invitados, además todos los hospitales y centros de salud y la comunidad en general.
Datos para tener en cuenta
Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud, existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras –de carácter crónico, genético o hereditario y en algunos casos discapacitantes– que afectan a uno cada 2.500 a 5.000 habitantes.
Cabe señalar que determinadas enfermedades se presentan apenas se nace, mientras que otras se manifiestan de modo progresivo a distintas edades.
La Ley nacional 26.689 a la cual Entre Ríos adhiere por la legislación 10.291, permite un abordaje enfático y preciso de las múltiples y diversas enfermedades denominadas raras y poco frecuentes, que cada día se superan a sí mismas en cantidad y complejidad. De esta manera en la provincia, cada paciente con una enfermedad poco frecuente, durante la infancia o la adultez, tiene la posibilidad de acceder al diagnóstico y tratamiento, ya sea medicamentoso o rehabilitación. La oportunidad es clave para lograr calidad de vida.
La dirección de Recursos Naturales y Fiscalización del Ministerio de Desarrollo Económico intervino en el operativo realizado en el arroyo Feliciano, donde se decomisaron más de 3.400 kilos de pescado e incautaron redes inhabilitadas por la Ley de Pesca provincial Nº 4892.
La fiscalización de la actividad pesquera en la provincia es una tarea conjunta con personal de Prefectura Naval Argentina cuando se trata de un control en vías navegables. En esta oportunidad, el procedimiento fue realizado por personal de Prefectura La Paz, quien solicitó la acción conjunta con la Dirección de Recursos Naturales y Fiscalización.
El operativo se inició en un patrullaje fluvial a la altura del kilómetro 708 del río Paraná, por la zona del arroyo Feliciano, en el departamento La Paz, donde según indicaron los agentes, detectaron seis embarcaciones con siete personas a bordo, que pescaban con redes caladas en ambas márgenes del curso de agua.
El director de Fiscalización de los Recursos Naturales de la provincia, Marcelo Sapetti, informó que se decomisaron un total de 3.456 hilos de pescado, detectándose entre las especímenes, 1.062 sábalos, 42 tarariras y 48 dorados; labrándose las correspondientes actas por infringir la ley provincial de pesca y sus resoluciones anexas.
Sapetti aclaró que, al margen de la cantidad de peces incautados, existe además la resolución 4829/05 SPG que prohíbe la pesca comercial y declara zona sujeta a ordenamiento regulador de la actividad pesquera a los ambientes acuáticos interiores y limítrofes del departamento La Paz, disponiéndose que en el arroyo Feliciano, río Guayquiraró e Isla Curuzú Chalí sólo se permitirá la práctica de la pesca deportiva con devolución.
El operativo realizado obtuvo como resultado un total de 1.152 especímenes autóctonos, 10 redes de pesca que alcanzan un total de 948 metros de extensión y las barcas.
La Dirección de Recursos Naturales y Fiscalización, de la Secretaría de Agricultura, Ganadería y Pesca tiene a disposición dos teléfonos de recepción de denuncias a la pesca de extracción o comercial: 0343 4207882 /8897.
La feria del libro popular “Piedras Blancas Lee” se realizó durante tres jornadas en el Polideportivo Municipal “Fabio Goró”. En el escenario de esta muestra literaria, donde se expusieron obras de diferentes autores locales, provinciales y nacionales. También se desarrollaron diversas actividades culturales como funciones de títeres, obras teatrales y talleres de redacción, entre otras.
“Pal’ Gauchaje del Siglo XXI”, de Juan Pablo Benítez Bosc; “Los días del viento”, de Nicolás Enrique; “La fascinante cultura Chana” y “Leyenda y Mitos Chanas”, de Víctor Acosta; “El silencio por romper”, de Ferny Kosiak; y “El Pueblo puede”, de Alejandro Seimandi, fueron algunas de las obras presentadas en el evento.
Además, la escritora local Gisela Weisheim presentó su libro “Un amor en la década infame”; mientras que Claudia y Ariel Battisti, en representación de la memoria de su padre, el ex presidente de la junta de gobierno Raúl Battisti, compartieron las obras escritas por él, “Una historia de vida” e “Historias y Vivencias de Piedras Blancas”.
Al respecto, el Secretario de Turismo, Producción y Cultura, Marcelo Varela, aseguró: “Fue nuestra primera experiencia en este tipo de eventos y el balance fue más que positivo, tanto para la organización como para nuestro pueblo. Que tengamos la posibilidad de compartir vivencias con los distintos autores y que ellos hayan hecho partícipe a nuestra gente de sus experiencias, es algo muy bueno y enriquecedor. Continuaremos trabajando para que podamos volver a realizarla durante los próximos años, que sin dudas significan un salto de calidad en materia cultural”.
El gobernador Gustavo Bordet encabezó este martes la apertura de la misión inversa de Estados Unidos a la provincia, Trade Forum 2023, donde más de 40 empresarios norteamericanos y de la provincia buscarán obtener oportunidades para sus negocios en Entre Ríos.
«El éxito de estas iniciativas se corona cuando se hace el seguimiento respectivo y se puede encontrar en el tiempo el desarrollo de un proyecto que llegue a buen destino. Hoy estamos comenzando, y yo siempre he planteado la creación de políticas públicas de gobierno que trasciendan gestiones”, señaló el gobernador en el acto en el que se dejó formalmente inaugurada la misión inversa, que culminará este miércoles y que incluye seminarios informativos y sesiones de networking de negocios y matchmaking.
Junto a la vicegobernadora Laura Stratta y al intendente de Paraná, Adán Bahl, el mandatario recibió al presidente de la Fundación Advanced Leadership, Juan Verde, a instancias de la cual pudo realizarse este evento; y al representante del Banco Interamericano de Desarrollo (BID), Ignacio Estevez, organismo que lo financió.
También estuvieron presentes los ministros de Economía y Producción, Hugo Ballay; de Gobierno, Rosario Romero; y de Planeamiento, Marcelo Richard; la secretaria de Turismo María Laura Saad; el presidente del CGE Martin Müller; el titular del Instituto Portuario Provincial, Leonardo Cabrera; y la secretaria de Energía, Silvina Guerra. Por el lado empresarial, estuvo el presidente de la Unión Industrial de Entre Ríos (UIER), Gabriel Bourdin
En su discurso, el mandatario agradeció a la Fundación Advanced Leadership y a su representante Juan Verde, “que permanentemente está trabajando, colaborando y cooperando con la provincia, a través de la filial en la Argentina. Es la segunda oportunidad en que desarrollamos una misión comercial inversa, con empresarios de Estados Unidos, de otros países del mundo que hoy están presentes, para poder trabajar en conjunto con empresarios locales de la provincia, encontrar oportunidades de negocios, ver de qué manera se generan desarrollos a futuro”, señaló.
Luego hizo lo propio con el representante del organismo financiero, “responsable del convenio con el Banco Interamericano de Desarrollo, que es el que financia esta misión inversa”. Y también agradeció «a los empresarios que nos están visitando y que han venido de Estados Unidos, desde otras latitudes, para poder tener este encuentro, esta misión comercial inversa”.
Hizo notar que con la Fundación «venimos trabajando ya desde hace varios años, la filial en Argentina permanentemente está apoyando este tipo de iniciativas que permitan encontrar oportunidades entre ambas partes. Y con el Banco Interamericano de Desarrollo comenzamos a trabajar hace mucho tiempo, allá por el año 2016, en mi primera visita como gobernador en Washington. Allí estuvimos reunidos con la autoridad del BID y habíamos planteado la necesidad de poder contar con un aeropuerto para la región y se empezó a desarrollar todo el programa”.
“El aeropuerto ya tiene un 70 por ciento de avance de la obra, pero además el programa tiene otros componentes, como el paso de frontera y como este, que justamente propende a poder encontrar desarrollo entre los sistemas productivos, tanto de Entre Ríos como de Uruguay, porque es un programa binacional”, acotó.
En este sentido, señaló que “fruto de haber estado en el mes de marzo en Estados Unidos, convinimos esta misión que hoy podemos llevar adelante y desarrollarla. Es una muy buena oportunidad para poder invertir en la provincia de Entre Ríos, para encontrar a quienes tienen la decisión de abrir un horizonte en estas latitudes argentinas, entrerrianas, poder encontrar estas oportunidades de negocios».
Bordet remarcó que «Entre Ríos es una provincia que brinda seguridad jurídica a todos quienes quieran invertir. Es una provincia que tiene un orden fiscal que nos permite generar promociones a quienes quieran radicarse, ya sea en industrias, industrias de conocimiento, en distintos campos de actividades”.
Además, agregó, “van a encontrar un gobierno que alienta la inversión privada, que fomenta el desarrollo del empleo generado por el sector privado y que mantiene permanentemente búsqueda de consenso, de diálogo, de apertura con todos los sectores, tanto de la vida económica e industrial de Entre Ríos, como también de los sectores políticos, para que trabajemos fundamentalmente teniendo como objetivo y como horizonte el desarrollo de esta provincia”.
«Desde el comienzo de gestión nos planteamos poner a Entre Ríos en el mundo, y para esto desarrollamos muchas misiones comerciales, con financiamiento del Consejo Federal de Inversiones, del Banco Interamericano de Desarrollo; y también la oportunidad de que empresarios del mundo, en este caso de Estados Unidos, puedan estar presentes en nuestra provincia, acá en la ciudad de Paraná, para encontrar su contraparte y para poder establecer un vínculo», indicó el gobernador.
Pero advirtió que «el éxito de estas iniciativas se corona cuando se hace el seguimiento respectivo y se puede encontrar en el tiempo el desarrollo de un proyecto que llegue a buen destino. Hoy estamos comenzando, y yo siempre he planteado la creación de políticas públicas de gobierno que trasciendan gestiones de gobierno”.
“El 10 de diciembre, sin duda, habrá otro gobernador en la provincia de Entre Ríos y es importante tener sentadas estas bases. Es importante que quien suceda en el gobierno pueda encontrar los canales abiertos a trabajar, a desarrollar estas iniciativas. Por eso es que estamos aquí hoy, porque creemos que Entre Ríos tiene un gran potencial, una gran oportunidad y eso tenemos que hacerlo entre todos: tenemos que trabajarlo desde el conjunto, aunque haya elecciones, cuando no hay elecciones y cuando cambia un gobierno”, subrayó.
Y apuntó: “Esta es la continuidad que nuestra provincia merece para poder seguir generando oportunidades para nuestros jóvenes, para que se puedan generar fuentes genuinas de empleo y sobre todo para que aquellos que están hoy en la innovación tecnológica, aquellos que siguen apuntando y desarrollando el turismo en la provincia de Entre Ríos, aquellos que todos los días desarrollan las economías regionales en nuestra provincia, puedan ampliar su oferta, encontrar buenos socios y realizar negocios”.
Finalmente, expresó el gobernador: “Hoy son tiempos de modernidad donde es fácil realizar comunicaciones, donde los medios electrónicos permiten el contacto instantáneo, pero nada suplanta una oportunidad como esta de poder estar cara a cara, de poder conocerse y de poder iniciar un camino de contribución conjunta para que sea beneficioso para ambas partes. Muy bienvenidos a la provincia de Entre Ríos, éxitos en la misión que están emprendiendo y desde nuestra parte aceleramos todo el seguimiento para que puedan concretarse todas las oportunidades que ustedes están planteando”.
Paraná: Una gran oportunidad para invertir
Por su parte, el intendente de Paraná, Adán Bahl, sostuvo que la ciudad tiene mucho para ofrecer en materia de desarrollo: “Se incorporaron más de 200.000 metros cuadrados al parque industrial, además trabajamos en el desarrollo del parque fotovoltaico, que es una demanda de las empresas”.
En esta misma línea, el presidente municipal sostuvo que “el desarrollo del distrito del conocimiento es muy importante, queremos que los jóvenes se desarrollen en la provincia y se exporte valor agregado, pensando siempre que nuestros talentos se queden acá en Entre Ríos”.
“Esta misión inversa es una gran oportunidad para que conozcan nuestro parque industrial con la fortalezas y oportunidades de negocios. Es importante que estas reuniones continúen y se arribe a hechos tangibles y es por eso hay un equipo destinado a este trabajo”, concluyó Bahl.
Visibilizar a Entre Ríos
A su turno, el titular de la Fundación Advanced Leadership, Juan Verde, destacó la visibilidad que se le está dando a la provincia. «Entre Ríos no se veía de cara al extranjero, pero tanto el BID como el gobernador han hecho una labor magnífica de darla a conocer. El problema de Entre Ríos no es que no tenga mucho que ofrecer, es que la gente no la conoce y eso es lo que está cambiando en este momento. Se está empezando a ver como lo que es: es un sitio oportuno, idóneo para las inversiones», resaltó.
Mencionó que «nosotros somos una institución norteamericana que trabaja para fomentar el desarrollo comercial de las empresas americanas en la región, y el Banco Interamericano de Desarrollo nos invitó a mirar lo que estaba ocurriendo en esta región y particularmente en esta provincia. Y ha sido una gran sorpresa, no solamente porque hay muchos sectores estratégico de la provincia que son interesantes para las empresas americanas, del sector agro, de frutas, de alimentos, sino también de tecnología, que tiene un interés potencial enorme, sobre todo para contratar ingenieros, técnicos, empresas que puedan hacer desarrollos tecnológicos para las empresas americanas”.
Finalmente, comentó que son 39 empresas que están presentes, de toda la región y de Estados Unidos, “que han hecho una apuesta por venir. Eso ocurre por la valentía de ellos y por la valentía de este gobernador de haber ido a Washington, de habernos convencido y eso hoy concluye con esta visita a Entre Ríos. Es histórico, 39 empresas, más de 40 empresarios que están aquí hoy viendo, analizando, explorando y buscando oportunidades para contribuir al desarrollo económico de esta región”.
La misión
Durante esta jornada habrá seminarios informativos y presentaciones de representantes de las actividades de cannabis, economía del conocimiento, turismo y puertos y energías renovables. Habrá también, a partir de las 13, sesiones de networking de negocios y Matchmaking.
Las firmas norteamericanas que participan de la misión son Investment Mind Corp., Libro de Pases, New Yorker American Company, ORISON, Quan, Tailored Group y PayGoal, y de México la empresa Nexonfy.